2013年10月1日　第８回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（議事録）

○火宮課長補佐　それでは、定刻となりましたので、ただいまから第８回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。

　委員の皆様には、お忙しい中をお集まり頂きまして、まことにありがとうございます。

　本日は、石川委員、大澤委員、小幡委員、水田委員、松原委員、真鍋委員から所用により欠席との御連絡を頂いております。

　また、坂上委員は所用により17時ごろ退席されるとの御連絡を頂いております。

　事務局でございますが、今回も健康局疾病対策課の田原課長に御出席頂いております。なお、総務課長の定塚ですが、公務のため欠席とさせて頂いております。

　それでは、議事進行についてですが、これまでと同様、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等をされる場合には、１、発言者が必ず挙手をする。２、挙手をした発言者に対し委員長から指名する。３、指名を受けた発言者は氏名を名乗ってから発言するという形で進めて頂きますようお願いいたします。

　それでは、議事に移りたいと思います。委員長、どうぞよろしくお願いいたします。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　皆さん、こんにちは。それでは、議事に入りたいと思います。

　まず、お手元にお配りしてあります資料につきまして、事務局から確認をお願いいたします。

○火宮課長補佐　お手元の資料でございます。

座席表

委員名簿

議事次第

資料１　慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の検討状況その２

資料２　児童を対象とする給付事業等に係る費用負担の現状

　参考資料１　前回の議論の概要

　参考資料２　専門委員会の中間報告

　参考資料３　第31回難病対策委員会資料

　資料は以上でございますが、不足等がございましたら、事務局までお申しつけください。

○五十嵐委員長　いかがでしょうか。揃っておりますか。よろしいですか。

　それでは、今日の会議の進行について、方針、予定を一言お話ししたいと思います。

　初めに事務局から、資料１の検討状況につきまして御説明を頂きまして、その後に御質問、御意見を頂きたいと思います。

　その次に資料２に移りまして、前回、小林委員から御指摘がありました、児童福祉の観点からの医療費以外の児童に対する給付について、事務局から説明を頂きます。その後にやはり御質問、御意見を頂きたいと思います。

　なお、前回、坂上委員から御指摘を頂きましたモデルケースについては、現在、事務局で検討中ということでございます。ですので、次回以降に資料が整理できた段階で、事務局から説明を頂くということにいたします。それでよろしいでしょうか。

　それでは、資料１の小児慢性特定疾患の医療費助成の認定審査指定医、指定医療機関について事務局から説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　資料１をおめくりください。２ページ目でございますが、医療費助成の認定審査のあり方でございます。これは参考資料２の中間報告でございますと、４ページに「（３）医療費助成の申請・認定の在り方」ということで中間報告を頂いているところでございます。

この中では、まず公平・公正な審査とすることと合わせて、申請書の負担軽減を図ることが必要であって、そのための改正を整理する必要があるということがまず示され、その中で、専門的な知見を有する者として指定された医師が医療費助成の申請に必要な診断を行って、助成に係る診断書を交付するということが言われております。指定医というものをちゃんと位置づけて行うべしということでございます。

　次に、都道府県が関係学会の協力を得て疾患群ごとに診断や審査の支援を行う責任医師を確保し、必要に応じ各疾患群の責任医師の意見を聞くことができるような体制の構築を検討すべきであるとされております。これを踏まえましたのが２ページの絵でございます。

　まずはこの絵の右のほうに「医療機関（指定医）」とありますが、指定医のところで受診を受けて診断書をとって頂く。それを都道府県・政令指定都市・中核市のほうに医療費助成の申請書とともに出して頂く流れになっております。報告書の中で診断書と言っておりますが、この絵の中で医療意見書と仮に名前をつけておりますが、これが添付されて流れていくということになります。

　報告書の中で審査について責任医師を確保してということが書かれておりますが、これは現状の都道府県の中に置かれております審査体制の中で、必ずしも各分野に精通した専門家が地域自助などもあって確保できているかというと必ずしもそうではないということから、専門家の協力が得られるようにというような中間報告になっております。

　現状について、もう一度おさらいになるわけですが、資料の８ページを見て頂きますと現行はどうなっているかということですが、局長通知で、都道府県知事は小児慢性特定疾患対策協議会の意見を求め認定するとなっておりまして、その協議会については第６で、医学の専門家等から構成される協議会を設置するとされておるところでございます。

　９ページを見て頂きますと、その協議会の内容でございます。人数ですと４人とか５人とか６人とかいったところが多くなっております。参画している委員につきましては、当然ながら学識経験者ですとか医師の他に行政関係者となっております。専門とする分野についてもご覧のとおり幅広くなっております。小児科が多いですけれども、幅広く参加頂いております。ただし、４人、５人、６人ということで必ずしも全分野がカバーできているかというと、必ずしもそうなってはいないという状況にございます。このために専門家の助言も必要ではないかという御提言になっております。

　そこで２ページの資料に戻って頂きますと、関係学会のほうに審査のアドバイスを必要に応じて求めて御協力を頂けるというような仕組みをこの報告を受けまして、検討しているところでございます。

　３ページ「指定医の在り方（案）」でございます。これは中間報告ですと４ページの「（３）医療費助成の申請・認定の在り方」でございます。この中で指定医が診断して診断書を出すということが書かれております。その要件についてまとめたものでございます。

専門的な知見を有する者として指定医を指定するという中間報告になっておりまして、ここでお示ししております案は、一定の集団または治療に従事した経験があって、関係学会が認定する専門医の資格を取得していること。または一定の診断または治療に従事した経験があって、都道府県が実施する研修を受講していること。

この認定の仕組みにつきましては、中間報告の第１番目のところで申請者の負担軽減を図ることが重要だと公平・公正な審査とすることとあわせて、負担軽減も重要だということですので、余りにも専門性を重視するという方向に集中してしまうと利用しにくいところがございますので、バランスをとって専門性とともに利用しやすいということで、このような要件にしてはどうかと考えております。

責務でございますが、内容としては医療意見書を書いて頂くということと、データ登録をして頂くということでございます。このデータ登録は前回御議論を頂いたとおりでございます。

４ページ「指定医療機関の在り方（案）」でございます。これは中間報告ですと５ページの２の「（１）指定医療機関の在り方」ということで下段のほうに書かれておるところでございます。

指定医療機関の基本的な考え方としては、まず、医療アクセスのよさと、医療の質の確保という両面から検討する必要があるということが言われております。医療アクセスにつきましては、家族の利便性や医療の継続性の観点から原則として、現在、小児慢性特定疾患児に関する医療の給付を委託されている医療機関が引き続き指定されるよう検討を進めるべきということが言われております。つまり、利用しやすさを重視するようにというような提言を頂いているところでございます。

資料の11ページをご覧頂きますと「他制度における指定医療機関等に関する基準」がございます。それぞれの制度ごとに少しずつ変わっておるわけですが、医師や看護師や必要なスタッフが備わっているということと、必要な設備が備わっているということが基本的な要件とされておるところでございます。

これを踏まえまして、この指定医療機関の在り方のところですが、要件としまして、保険医療機関であること、専門医師の設置、設備の状況から見て本事業の実施につき十分な能力を有する医療機関であることといった要件にしてはいかがかというものでございます。

ちなみに現状の要件ではありますが、資料の10ページをご覧頂きますと、現状は通知で決まっておるところですけれども、第４の１の（１）、（２）でございます。「本事業の実施につき、十分な理解と熱意をもって対処する医療機関であること」と「専門医師の設置、設備の状況等からみて、本事業の実施につき十分な能力を有する医療機関であること」となっております。当然ながら利用しやすさという面では、かなり現状の要件を踏まえつつ、医療の質が問題になりますので、専門医師の設置等々の要件を課してはどうかというものでございます。

　手続につきましては、中間報告の中でも、故意に対象疾患の治療と関係のない治療に関し、医療費助成の請求を繰り返す等の行為を行う指定医療機関に対し、取り消し等の権限を付与する必要があるということが言われております。こういったものは公費負担の医療一般にある話でございますので、この資料のあり方の手続というところですけれども、申請の手続とともに３としまして、都道府県が指導等をできるというようなことを規定しております。このようにしてはどうかということでございます。

　御説明は以上でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、御質問あるいは御意見はございますでしょうか。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　指定医療機関というのは、現在、全国でどのぐらいあるものでしょうか。地方では偏在していて、自宅近くには指定医療機関が存在しないという問題はないのでしょうか。この問題は小林委員のほうがお詳しいのかもしれないですが。

　一方、指定医・指定医療機関の指定の条件を厳しくしてしまって、指定医・指定医療機関が減ってしまうことはないのでしょうか。例えば、指定医にはデータ登録などの仕事が求められるわけですけれども、そのため、指定医にはなりたくないというような事態が起きれば、患者さんは、自宅から遠い指定医を受診しなくてはならなくなります。その辺の見通しはいかがなのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　資料の11ページを見て頂きますと、指定医療機関については24年現在、３万3,000であると。かなり全国に幅広く存在しているかと思っています。

　医師の方がデータ管理を負担に思って指定医にならない可能性についてですが、今時点でも意見書を書いて頂くという負担はございます。そこをかなりわかりやすくという負担軽減を図る一方、若干の負担増にはなるわけですけれども、そのために負担増ということはお願いしなければならないのですが、積極的にそういうことのないようにということで積極的にお願いしたいと思っております。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他にどうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林です。

　質問です。前にも何度か申し上げてきた部分ですが、明確なお答えをまだ聞いていなかったと思うのですが、認定がされなかった場合の不服申し立てについてどうなるのかなということが、まず１点です。

　２点目ですけれども、指定医ということで意見書を書く方が決められていくわけですが、その方の名前を患者はどのようにして知ることができるのか、教えてください。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　当然ながら不服申し立ての制度というのは整備されることになります。詳細はまた今後の機会と思っているのですが、そういうもの自体は可能でございます。

　指定医につきましては、当然、利用者のほうでわからないと問題になりますので、そこはオープンにするような形で考えております。手法につきましては、ホームページなどの使いやすい方法で情報がとれるようにしていきたいと思っております。

○五十嵐委員長　よろしいでしょうか。どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田と申します。

　３ページ目の要件の１に各関係学会が認定する専門資格と書いてあります。例えばこれは小児科学会の専門医なのか、例えば循環器学会などは専門医をお持ちですが、まだ専門医が代謝異常症とかないものがあるので、小児科学会の専門医であればいいのかということをお伺いしたいです。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　この関係学会につきましては、現在整理を行ってございますが、小児科でありますとか内科といった基本的な専門医の検討がなされているうちのいわゆるベースになる診療科の関係学会を念頭に、今後、整理をしていくことにしております。

○井田委員　そうすると小児慢性特定疾患医療ですから、小児科の専門医と理解してよろしいでしょうか。その他に例えば疾患が内分泌とか循環とかいろいろございますね。それは専門医制度ができていないところもあるんです。ですから、小児科の専門医であればいいのか。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　小児科に限らず、地域によっては内科の先生が診ているケースもあると思いますので、小児科のみならず、他の診療科も該当する場合も出てくるかと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○益子委員　川崎市宮前保健所の益子です。

　難病対策委員会では、この指定医の申請について、主治医でない人間が書かないといけないのではないかというような議論がございましたけれども、実際に小児慢性特定疾患の申請はほとんど主治医の先生が上げていらっしゃるので、ここら辺はどういうふうにお考えなのでしょうか。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　小児慢性特定疾患に関しましては、お子様の病気と、広く普段からいわゆるコモンディジーズにかかっている患者さんも多いということと、利用者の方の利便性という観点も考えまして、基本的には、今、診て頂いている先生のほうで医療意見書をお書き頂くほうが実態に合っているのではないかと現実においては考えております。

○五十嵐委員長　よろしいですね。どうぞ。

○及川委員　聖路加看護大学の及川です。

　今、質を担保するという意味では、専門医をどうするかということと専門性をどうするかということだと思うのですが、もう一つの利便性を確保するという意味においては、現在のところでは継続した医療機関でというところを言っていたと思いますが、もし新たに指定医療機関を作る場合に、その利便性はどのように考えていくのかというあたりのところはどうでしょうか。例えば患者さんが通える範囲とか、そういうことを考えているのでしょうか。何か利便性を評価する基準はどういうふうに考えたらいいのでしょうか。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　中間評価のときにも一度整理頂いているところで、その利便性を確保する、継続性の観点から、原則として今診療頂いている医療機関は引き続き指定がされるような検討をすると。その上で新たな場合の指定という観点につきましては、現状において地域において、現時点で診療を受けられる委託を受けられている医療機関がないようなケースになるかと思いますが、そういった場合はどうするかというのは整理が進んでいないところですが、基本的に現在指定を受けられる委託を受けられている医療機関が引き続き維持されれば、少なくとも現在の利便性は確保できるのかなと考えております。

○五十嵐委員長　他にいかがでしょうか。どうぞ。

○小林委員　この資料の９ページに現在の小児慢性疾患の対策協議会の専門分野について書かれておられるわけですけれども、以前配られた資料の中でも小児慢性疾患の受給者数が本当に10人台とか20人台とか、小慢の場合には患者数の少ない病気が非常に多いわけです。そのためにどうしても診断が遅れたりというようなことが実際の現場ではよく耳にするわけですが、これを見てみますと、４人、５人、６人がとても多いわけですけれども、こういう委員会の専門のお医者さんだけではないわけですね。

　例えば代謝の病気だとか神経だとか、そういう病気というものを専門外の方たちだけで判定とか認定とか、そういうようなことは私は専門家ではありませんから、素人ですからわからないのですが、どうなのかなという質問です。

○五十嵐委員長　どうですか。

○小林委員　人数が少ないではないですか。４人とか５人とかね。ということは専門外の病気がたくさん幾つも申請されてくるだろうと思うのですが、専門外の方たちがこの協議会の委員で、こういったいろいろな申請が正しく受け入れられて、判断されるのかなという、ごめんなさい、素人なので、そういう疑問です。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　現状、各自治体のほうでどういう工夫をされているかを詳細には把握していないのでございますが、今回２ページのほうに御提示させて頂いておりますように、そういった問題点があるのではないかという御指摘を踏まえて、今後につきましては小児科学会をはじめとします関係学会の御協力を頂きながら、審査のアドバイスをするという体制づくりのほうをお願いしていきたいと思っております。その上で各地域における審査会のほうでそういった専門的な判断というものの助言をこちらの関係学会から頂いて、適切な公平・公正な審査ができるような体制づくりを見直していきたいと考えております。

○五十嵐委員長　井田先生、どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田です。

　今、小林さんの質問に関しまして、これは現状でして、そのために難しいのではないかと、今、五十嵐会長のリーダーシップで小児科学会のほうで各小児慢性特定疾患医療の診断基準のガイドラインを作りまして、それをもとにある程度の医学的知識があれば、その疾患の診断の妥当性を持っているということを現在、小児科学会のほうで検討している最中でございます。

ですから、人数ももちろん重要だと思いますけれども、その辺のきちんとした、この病気はこういう要件を満たせば、きちんと診断できるというものを今、小児科学会のほうで検討しているところでございます。

○五十嵐委員長　益子先生、どうぞ。

○益子委員　川崎市宮前保健所の益子です。

　それに関してです。指定医ですけれども、病院のように複数の先生がいらっしゃるところと、開業の先生のように専門の先生が１人という場合もあると思います。その指定の仕方ですけれども、分野別に指定するのでしょうか。例えば指定医１人というところにオールマイティーにいろいろな疾病の方がいらっしゃることになってしまう可能性もあるわけですね。教えて頂きたいのですが、どういうふうに指定するのでしょうか。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　現在、指定医に関しましては、特定の分野ということではなくて、広く小児慢性特定疾患の意見書を書いて頂ける医師として指定するという形を考えております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田です。

　先ほど事務局のお答えで、専門医ということで小児科学会の専門医をとるということは、一応、各分野の自由領域というのがありまして、それの試験はしていますので、それなりの素養は小児学会の専門医であれば、内分泌であろうが循環であろうがある程度の素養はつけているという一応、学会の話です。

ですから、小児の病気であれば、小児科の専門医を持っていれば、ある程度の病気の知識は、先ほど小林さんがおっしゃったように非常にまれな病気の場合にはかなり難しいのですが、それは申請を出しても結局またその診断のガイドラインがありますから、その審査会でそこは評価されるわけですから、それの危惧はないと私は思っています。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○益子委員　益子です。

　ただ、先ほどの御説明では、小児科専門医以外にも研修を受けるなりして、各内科なりのお得意の分野のところでということもあるのではないかと思いましたので、先ほど質問させて頂いたところです。

○小林委員　小林です。

　小児科学会の小児科専門医というのは、例えば小児科内分泌専門医とか、悪性新生物専門医とか、代謝専門医とか、そういうふうになっているわけですか。それとも一本なんですか。

○井田委員　たびたび済みません、慈恵医大の小児科の井田です。

　実は基本学会が19学会あるんです。内科、外科、耳鼻科、小児科とか、それが１階建て部分という基本領域の専門医がございます。その上に２階建てに、その専門医をとった上で、例えば内分泌専門医とか小児循環器専門医とか、そういう専門医が乗っかることになっています。ですから、私がさっきお伺いしたいのは、２階建て部分の専門医なのか、あるいは基本の専門医を所得していればいいのか。

ただ、これはかなり制度が変わってきますので、そこをどうするかというのは私の懸案事項だったんです。どの程度まで専門性の知識を要するのか。内科専門医は基本学会なんですけれども、内科の先生が小児慢性特定医療疾患を書けるかどうか、ちょっと心配なところはあります。

○五十嵐委員長　大体状況がおわかりになりましたですかね。小児科医は内科に比べれば、総合的に診ていこうという基本的な姿勢がありまして、例えばサブスペシャリティーが心臓の方であろうとも内分泌の方であろうとも、いろいろな感染症がありますけれども、そういうものの診断ができないと小児科医としては尊敬されないような風土がありますので、内科の先生方のイメージだと非常にスペシャリティーががっちりしていて、糖尿病の専門家とか循環器の専門家というと、他の疾患を診ない傾向にあることが、特に大きな病院ではそういう傾向があると思いますが、小児の場合は医療支援がなかなか少ないということもあって、１人の方がいろいろな分野の病気を診ている。特に地方に行くと、それが現状ではないかと思います。そのような状況になっていると思います。

　それをアシストするためにガイドラインとかガイドを作りたいのですが、なかなかそのガイドラインというのはエビデンスが高いガイドラインを作るためには、そういうスタディがたくさんないとできないわけですが、先ほどからお話になっているように、非常に数が少ない病気が多いので、内科等に比べてレベルの高い診断治療のガイドラインができるかどうかということについては、質問をされると非常に問題かもしれません。不備は多々あるのですが、そういうことがないようにできるだけアシストするようなものを作っていこうということで、今、学会を挙げて頑張っているところです。それでよろしいですか。

　他にいかがでしょうか。どうぞ。

○安達委員　明星大学の安達です。

10ページのところでお願いしたいと思います。前にも同じように質問をしたかと思いますが、（１）のところで十分な理解と熱意を持って対処する医療機関である。ここのところのスケールはどうなっているのかというのと、（２）の本事業の実施につき、十分な能力を有する医療機関。これは都道府県のほうに任せているわけですが、国のほうのレベルとして、ある程度、都道府県の平準化を図るためにガイドラインを作成し、都道府県のほうにお示しをする御予定なのでしょうか。

○五十嵐委員長　いかがですか。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　この10ページは現行こうなっているということでございますが、11ページにありますように、ある程度、法律に基づくようなものになって、公費負担医療ということになってくれば、だんだんと要件をより細かく、小児慢性疾患の基準に比べて育成医療とか結核のほうがより細かいものになっているかと思いますが、今後きちんと今回の改正の中で位置づけていくということになれば、こういった並びで、今日お示ししたものはざっくりと丸めた書き方になっておりますが、こういったものを参考にしながら、もう少しかっちりとした要件にはしていきたいと考えております。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他にいかがでしょうか。よろしいですか。

　それでは、次に検討状況について、資料１の小児慢性特定疾患児手帳、小児慢性特定疾患医療意見書の検討事項について、事務局から御説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　５ページ目をお開き頂きますと、手帳の検討状況ということでございます。

参考資料２の中間報告ですと８ページの（３）におまとめ頂いたわけですが、おさらい的に申し上げますと、中間報告においては、そもそも手帳の目的として治療に生かすということと、子供ですので急変時に活用できる、対応できるといったこと。

それから、学校などでも使えるということで作っているわけですけれども、内容が疾患の内容に応じたものになっていないとか、あるいはそういった学校との連携のために作ってある割には用いづらいというようなことがまとめられております。そういったものに使いやすいようにということで、今回、見直しをすべきということでございます。

具体的には、家族、医療機関、教育機関の関係者が必要な情報を効果的に共有できるようにという観点から、研究班や関係学会の協力を得ながら、手帳の充実を進めるべきと頂いております。

その方針に従いまして、今、作業をしておるところでございますが、５ページの下の欄の参考というところですが、こういったフレームワークで検討を専門家の方にして頂いております。この４番目の検討の中の一部として手帳の内容について検証して頂いております。

もう一つ、中間報告の中では、参考資料２の８ページの一番下ですけれども、取得に係る負担を軽減するため、申請手続の簡素化も検討すべしということを言われております。現状ですと、この医療費助成の申請は都道府県等々にしているわけですが、それとは別途の申請として、手帳の交付申請をして頂くという二段構えになっております。これを例えば一緒の手続で済ませるとかいうようなことをすべきという御提言だと思われます。これに向けて発給手続については、そういった方向で検討を進めているところでございます。これは御報告でございます。

続きまして、次のページでございますが、医療意見書の検討状況についてというものでございます。医療意見書につきましては、中間報告では６ページの研究の推進に書かれております。現状でもデータ管理、疾患名、発病の年齢、検査の値等の登録をしておりますけれども、診断したお医者さんから診断書を都道府県等に送って頂いて、そこで打ち込みをしてということでデータの打ちミスや診断書を書いた医者の意図が十分に汲めていなかったりということで、必ずしも研究には使い辛い点もあったというようなことでございます。

そのためのデータ登録の方法を検討しているわけですが、一方、そのベースとなる意見書についても検討すべきと。医療費助成に係る診断書の様式の変更等を検討すべきとされております。さらにその診断結果については、経年的に蓄積できるような仕組みとすべしというようなことを言われております。

こういったことを踏まえまして、現時点におきまして、小児科学会のほうにお願いをいたしまして、医療意見書の内容の見直し作業をして頂いております。これはまだ作業中ということですので、作業状況の御報告でございますが、現在、中間報告を踏まえまして、このような作業をして頂いているということの御報告でございます。

以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　ただいまの御説明につきまして、御意見、御質問はいかがでしょうか。

○小林委員　難病ネットの小林です。

　この医療意見書のことですけれども、専門的なことはわかりませんが、実際に医療意見書をもらう場合ですが、私の経験でいくと、病院側の都合でもう一度とりにいかなければいけないということがよくあって、すぐ近くならいいですが、遠い病院まで例えば２週間後に取りに来なさいとかいうことが往々にして見られる。

　たまたま私の家内が特定疾患の受給者で、先だっても意見書を持っていったら、預かると言って、それでは間に合わないと言ったんだけれども、だめだと。期日までに間に合わなかったらどうするだと言ったら、それは病院の責任ではないとかいうようなことを平気で言われて、ついつい頭に来てしまって、言ったりなんかするんです。

その医療機関へこういうものを患者の利便性を考えて迅速に出してくれるような働きかけとか、そういったこともぜひ考えてもらえるとうれしいなと思います。

○五十嵐委員長　これはむしろ病院の実地で対応されている佐地先生、今の御要望に対してどうですか。

○佐地委員　今、意見を言おうかと思っていたのですが、小児慢性の手帳のことでよろしいですか。直接お答えになっているかどうかわかりませんが、日本では患者さんが直接この手帳があったために助かったとか、そういうことに使われることが余りなくて、お役所に行って出す、病院に行って出して判子をもらうということに使われるだけですね。もしくは学校で水泳をやっていいか手帳を見せてごらんなさいということにしか使われていない。

本当は諸外国では、町中でばたっと倒れていた人が血友病なのかどうかとか、ペースメーカーが入っているかどうか、体に何かを入れているために生きていられるという人が、アラームがピーピー鳴ったので救急隊員がポンプを止めてしまったとか、今回の災害のときでのように、もっと生命にかかわるような、病気の実態にかかわるような内容が含まれていないというのが一番の印象です。

外国ではちゃんと子供でも、「僕は糖尿病です」と小さなカードを持っていて、「インシュリンをうっていますから、倒れたら口から砂糖を入れてください」みたいなことがちゃんと書いてある。もちろんプライバシーも大事ですけれども、大事なのは連絡先ですね。病院の主治医の名前、連絡先、親の名前、親戚の名前、友人の名前、４つも５つも書いていないとなかなか連絡ができない。小児慢性の手帳の意味合いといいますか、もうちょっと現場の利用度という面を充実させて、どこで倒れていても、どこで災害に遭っても、どこでトンネルの中に閉じ込められても、ペースメーカーとか血友病とか、私は盲腸が左にありますとか、１万人に１人は左にありますし、心臓が右にある人も１万人に１人ありますので、そういった情報を書いてある、もしくはカバーしてあるような内容をもうちょっと入れたら、もしかのときに使えるのではないかと思います。それがまず一番気になった点です。

○五十嵐委員長　手帳の目的をもう少し違った観点から、特に患者さんを守るという観点から改定したらどうかという御意見ですね。

　先ほどの小林委員からの御指摘については、井田先生、どうですか。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田と申します。

　私も書くことがございますけれども、私は嫌な顔せず、その場で書いております。しかしながら、患者さんから締め切り間際の提出を、外来診療を止めて、この書類を実は書くわけです。いつも外来が３時とかそうなってしまうわけです。何かいい方法を考えて頂いて、私どもも実はそれを急に持って来られて、その場で書くというのは非常にまずいんです。まずいんですというか、患者さんもまずいですし、私どももまずいので、何かいい方策がないかと私もずっと思っています。

ましてコンピュータ入力か何かをするようになるんですか。そうすると、私は余りコンピュータに強くないので、オーダーリングシステムを手間取って、何かこのいい方策を考えて頂かないと、例えば指定医になって、私は代謝異常症の専門ですが、全国から来るわけです。本当に難しい病気が全国から来るわけです。そうすると、それだけで診療がストップしてしまって非常に問題なので、私も今は思い当たりませんけれども、患者さんのストレスでもあるし、私どもドクターのストレスでもあることは間違いありません。ですから、何かしらの改善策を設けないと、お互いに余りハッピーではないと思います。ちょっと考えて、また名案がありましたら、次の会議でも提示します。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　病院によっては、以前は例えば患者さんが外来でお出でになって書いてくださいと言って、そこで書いていいシステムのところが多かったのですが、最近はそこで書かないで文書センターに行って、そこで対応してくださいとするところが、特に大きな病院で増えているようです。

それはどうしてかというと、診断書を書いた診断書文書料をとることを忘れてしまったために、病院としてはそれをちゃんと計上したいがために、そういうシステムにすると聞いています。それだけが原因ではないかもしれませんが、いろいろな理由があって、今はそのようになっているのではないかと思います。

　佐地先生、どうぞ。

○佐地委員　東邦大の佐地です。

　そう、意見書に関しては、集中する季節が必ずあります。今までは大抵６月ぐらいに１人５～６分で、５人ぐらい来てしまうと30分ぐらいかかってしまう。患者さんがそれだけ30分待つということになって、先生のおっしゃった行政書士みたいなことも当院にはあるのですが、書く時間が長くなって、かえって患者さんからクレームが出たりするのです。また、果たして意見書の内容が生かされているのかどうか。研究班などでいろいろなデータをとって患者の把握をするのはいいと思うのですが、これは特に循環器の意見書に書くのですが、実は殆ど全部使われていないと思います。

せっかく何分も使って待たせて書いても、統計をとるときにこれは必要ないということが多い。これはもう何十年も続いた書式ですが、変えてしまって統計をとる内容が変わってしまうとまずいのかもしれませんが、時代に合わせて必要なことだけ、時間のことも考えて、内容のことも考えて、この際変えていく。そういう領域があってもいいのかなと考えております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○井田委員　これも五十嵐会長のリーダーシップで、意見書を書いて、初診と継続、初診と全く同じではないですか。これはナンセンスなんですね。昨年の会議で私が申し上げて、これはやはり改定していくべきだろうと。それも簡便性で、しかも急所を得た診断に必要な初診時は診断書。しかも継続の場合には、患者さんのQOLとか研究に応用できるようなデータ集積をして、そのために今、コンピュータに入れてやるという根本方針はもうできていますので、詳細は小児科学会の小児慢性特定医療疾患委員会ができておりまして、６～７回はもう開かれていまして、ガイドラインのこととか申請書のことは進んでおります。そういう方向では行っております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○益子委員　川崎市宮前保健所の益子です。

　統計のことで気になったのですが、今はこの重症度に合致しないと医療費が下りないので軽症になって外れてしまう患者さんは追えなくなってしまっているわけですが、そういう患者さんも実際は登録して頂ければ、疾病の全体のことがわかるでしょうし、研究としてはとても大切だと思うのですが、そこら辺を手当しなくていいのでしょうか。

○五十嵐委員長　将来の予後とかそういうものを知るためには、以前は病気の状態だったけれども、それからかなり改善した方もできればフォローしたいという御意見だと思いますが、それについてはいかがでしょうか。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　頂いた御意見につきましては、学会とも御相談をして進めているところではございますが、利用者の方からすると改善して軽快した後に、改めてそういった診療を受けて意見書を作成頂くなり、情報を継続して頂くところについては、患者さん個人で見た場合に御負担という部分もありますので、そういった部分について御本人の御理解が得られれば、継続的にそういった情報も把握していくことができるかと思っています。

○益子委員　例えば川崎病のように年１回定期的に経過を主治医に追ってもらっている人たちはいるのですが、合致しないので、主治医にはかかっているけれども、こちらでは把握はできないという症例はいっぱいあるのではないかと思って質問しました。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他にいかがでしょうか。よろしいでしょうか。医療意見書等は例えば佐地先生の御専門の小児循環器学会からも１人代表が出て頂いて、この改善に向けて今やっているところですので、まだその結果は出ませんが、研究班と一緒にやっております。改善が多分見られるのではないかと思います。

特にないようでしたら、次に、資料２の児童を対象とする給付事業等にかかわる費用負担の現状について御説明を頂きたいと思います。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　資料２ですが、これは前回、委員のほうから他の児童向けの施策等、健全育成に関するようなものについて何か資料はないか、公的な支援の状況などがわかるものがないかという御依頼がございましたので、まとめたものでございます。

　今回、議題になっております小児慢性疾患事業につきましては、児童福祉法に基づく対策として行っておりますので、児童対策というとかなり幅が広いわけですが、一応今回は児童福祉法に基づく各種施策と対比してみてはということで検討いたしました。

児童福祉法におきましては、保育所ですとか放課後児童健全育成事業、放課後クラブと言われているものですとか、あるいは１つ飛ばしまして、乳児家庭全戸訪問、乳児のいるお宅に訪問して、いろいろ御相談をするとか、こういったさまざまな事業を行っております。

　事業の性質上、全て公費で行うという、利用者負担になじまないようなものもございますので、これらの事業の中で、国のほうで利用者負担の目安を示しているようなものを抽出いたしました。

そうしますと保育所と放課後児童クラブというのは、最終的な利用者負担等は自治体のものですので、自治体の条例等下に委ねる部分もあるわけですが、国のほうで大体の目安のようなものを示しております。そういったものですと、ご覧のとおり保育所ですと公費６割、利用者４割、放課後児童クラブですと５割５割ぐらいのところで運営できるのではないかということになっております。

　御参考までにですが、小児慢性特定疾患治療研究事業ですと、トータルの医療費のうち、利用者に御負担頂いているのは７％弱ぐらいというような状況になっています。

　次のページですが、若干細かく見て頂きますと、保育料の基準額表でございます。所得階層に応じて０～10万円まででございます。第１階層ということで生活保護世帯ですと０円、市町村民税非課税世帯でも9,000円とか6,000円とか、所得が増えるに従ってだんだんと上がっていく。

　注意書きで書いておりますけれども、３歳未満か３歳以上かということで、食事、副食費について若干配慮の状況が違うということで、３歳未満のほうが若干高い額を頂く目安になっているということでございます。

　３ページ、放課後児童クラブですが、利用者の負担額としては4,000～8,000円といったあたりが多いような状況でございます。子供を午後預かるということで飲食物費、おやつ代のようなものをとっているところが多いようですが、それは公費助成の対象外になっているということでございます。

以上でございます。

○五十嵐委員長　御説明をありがとうございました。

　それでは、御意見、御質問はいかがでしょうか。

○小林委員　小林です。

　面倒な資料を調査して頂いて済みません、ありがとうございました。

　質問ですけれども、１ページのところで保育所が６割で、放課後児童クラブが５割と書いてあるのですが、これは利用者負担が４割と５割なんですか。国がこの６割、５割ということなのでしょうか。自治体はこれについて負担は余りしていないということなのでしょうか。それが１点です。

　保育所の徴収金のほうですが、これで見ますと所得税額が０～４万円、一部最大で73万4,000円以上ということですが、この73万4,000円という所得税を払っているような方は、普通の一般家庭で言うと年収でどのくらいの人なのかなということですね。この２点を教えて頂けますでしょうか。

○小宅母子保健推進官　まず、公費のうち自治体負担はあるかということですけれども、自治体負担はございます。放課後児童クラブですと、この５割を国と都道府県と市町村とで３分の１ずつ持っていたかと思います。保育所につきましては、この６割を国が半分で、市町村と都道府県とで残りを半分で、２分の１、４分の１、４分の１ずつです。

　２番目のこの税収分に相当する所得は、家族構成とかによっても代わるはずですので、それはまた次回。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他にいかがでしょうか。よろしいですか。

　それでは、今日は非常にスムーズに行きまして、議論あるいは討議すべきことは、これで予定していたことは終わりになるのですが、皆さんから頂いた御意見につきましては事務局で整理をして、今日の宿題についても次回対応させて頂きたいと思います。

　では、今後の予定につきまして、事務局から御説明をお願いいたします。

○火宮課長補佐　委員の皆様、ありがとうございました。

　次回の専門委員会の日程につきましては、また事務局より追って連絡させて頂きますので、よろしくお願いいたします。

　以上でございます。

○五十嵐委員長　どうもありがとうございました。

　では、今日の専門委員会はこれで閉会といたします。御出席頂きまして、どうもありがとうございました。